第2974章 冰桶挑戰

 埃隆和小李子兩大明星加持之下,冰桶挑戰這個在歐鎂已經風靡一時的活動,終於傳遞到了鏵國。

 作為鏵國第一個被點名挑戰的人,李睿也算是名正言順,畢竟他是目前全球第一網紅,推特和v博的雙料大紅人。

 藉助李睿的名氣,許多鏵國人也是第一次聽聞冰桶挑戰。

 冰桶挑戰是源於鎂國一位34歲的肌萎縮側索硬化症,也就是漸凍症(als)患者皮特·弗拉泰斯,這項活動最初只是朋友之間的挑戰遊戲,當弗拉泰斯接受挑戰之後,他決定拍攝一個被澆水的視頻為漸凍症協會籌集資金,但他將加了#strikeoutals#標籤的視頻放在臉書之後,引發了全鎂的關注。

 包括扎克、比爾·蓋茨、勒布朗·詹姆斯在內的眾多名人紛紛響應,參加了挑戰,短短4周時間,臉書用戶就發佈超過700萬條挑戰視頻,並且募集到了近7000萬鎂元,這些錢將會用於漸凍症的科學研究、患者和社會服務。

 這是一項很有意義的活動,儘管很多人對類似漸凍症一類的罕見病並不熟悉,其實這類病有將近7000多種,其中80%為遺傳疾病,鏵國的罕見病患者總數超過1000萬人!

 已知的罕見病當中,有90%屬於嚴重疾病,僅有不到5%的病種有治療方案。由於針對罕見病的藥物市場極小,藥品研發成本很高,藥企並沒有積極的研發態度,即便有成熟的藥物,價格也十分的昂貴。

 這類藥品往往被稱為孤兒藥。

 在鏵國,孤兒藥無法納入醫保,患者無力承擔高昂的藥費,藥企也無利可圖,絕大部分的罕見病人只能在缺醫少藥的情況下悲慘度日。

 冰桶挑戰能夠通過娛樂的方式呼籲人們關注罕見病,關注孤兒藥,關注弱勢群體的生活,李睿這次可不只是單純幫馬文萱製造熱度,更是要做一件大事!

 8月13日晚上20:00,距離埃隆和小李子點名已經過去十幾個小時,就在網友們千呼萬喚以為李睿躲起來的時候,他終於姍姍來遲的一口氣發佈了好幾條推特和v博。

 【李睿】:我去菲洲的時候,曾有人問我,菲洲人的苦難跟我有什麼關係?我當時沒有回答,也懶得回答這個問題,正如燕雀不知道鴻鵠的志向一樣,如果每個問題都需要我去解釋,我每天什麼都不用做了。但有個問題我一直想要回答,有人問我為菲洲做了那麼多,為什麼不為國人做一些事?我現在回答一下這個問題,在星瑞剛起步,資金還並不充裕的時候,就設立了見義勇為法律援助基金,任何人遭遇了因救助他人而被誣陷敲詐的事情,基金都會提供專業律師免費和全方位的法律援助;星瑞成立不久,和熱心網友明月照我還一起,持續數年為希望工程捐款超過3000萬;星瑞發展壯大以後,始終秉承善念,熱心公益,投身各種慈善事業,捐款捐物不計其數;我並不是不為國人做事,而是我做了事不喜歡到處炫耀。”